Сидим. Между нами чуть больше 4000 километров. Смотрим друг на друга. Между нами около 51 часа в пути. У Марины большие глаза. Я чувствую себя восьмиклассницей, собкором, на задании от районной газеты. Не решаюсь начать. Между нами жизнь, закончившаяся слишком рано. У меня 21:02, у Марины – два часа ночи. Молчим.

Марина Чейшвили: Давайте я начну? Я всё время говорю-говорю, рассказываю нашу с сыном историю, иногда бывает, услышу: «Хватит уже это рассказывать», «Это такой PR, да?», «Ой, а вам квартиру подарили». Тогда мне хочется заползти в свою «ракушку» и замолчать. Проходит время, и я снова начинаю щебетать, потому что знаю — люди боятся говорить о горе, и им становится легче на душе, когда они узнают себя в чужих историях. Потом подходят и говорят: «Спасибо, вот и у меня так», «И я такое переживал». Говорить о горе не стыдно.

KYKY: Тяжело возвращаться назад, в те события?

М.Ч.: Это противоречивые эмоции. Там очень много света, весь путь, который мы с сыном прошли от его рождения до смерти — светлая история. Я черпаю оттуда силы, там [в прошлом] для меня есть опоры.

Отчётливо помню день, когда наша жизнь перевернётся и уже никогда не будет прежней. Было лето. Сын заболел. Простуда. И эта «обычная» болезнь не проходила необычно долго. Лекарства, которые используются в таких ситуациях, не помогали. На тот момент ему исполнилось 18 лет: прекрасный возраст, планы, вся жизнь впереди…

Ночь. Сын подходит ко мне и говорит: «Мам, мне очень плохо». Я смотрю на него: он бледный как стена и изменился до неузнаваемости, осунулся. Вот так, внезапно. Решаем ехать в больницу. Там доктор, едва взглянув на него, говорит мне: «Вы знаете, я, конечно, не гематолог, и я ничего не утверждаю, но похоже, у вашего сына острый лейкоз».

На тот момент эти слова мало что для меня значили, но по ходу разговора, когда врач объяснила, что раньше это называли «белокровием», постепенно поняла, что всё может быть серьёзно. Когда через некоторое время результаты анализов диагноз подтвердят — начнётся новый этап жизни, вернее, этапы. Периоды, сменяющие друг друга.

KYKY: Отрицание?

М.Ч.: Да, всё по классической схеме — от отрицания до принятия. Правда, ни я ни сын не задавались вопросом: «За что?». «Для чего»? – вот такие были мысли. И мы находили ответы: для этого, и для этого, и вот для этого, наверное.

Мы жили в Алматы тогда. Так вышло, что кроме «Национального научного центра онкологии и трансплантологии» нас нигде не приняли. И мы улетели в совершенно чужой для себя город — в Астану. Сын лёг в отделение, а я… Хорошо помню своё ощущение боли и даже ненависти к людям, которые не видят моего горя. Иду по магазину, вижу, как улыбаются вокруг, смеются, выбирают какие-то продукты. Как? Как они могут?! У меня сын болен, он может умереть. Постепенно этот этап тоже проходит.

Поскольку особо никаких знакомых у меня в Астане не было, я частенько просто шаталась по городу и всю свою боль рассказывала улицам, домам. Как ни странно, это сработало, своей безучастной тишиной Астана помогала мне «пережить» горе, и постепенно, этот город наполнился для меня… любовью. Правда, произошло это не быстро.

Меня штормило. Поменялся круг общения. Как обычно в таких ситуациях происходит, стало понятно: кто друг, а кто «так». Было обидно, грустно. За самобичеванием и саможалением родители часто упускают кое-что важное – нет, самое важное. Однажды днём приезжаю к сыну в больницу. Кормить. Я же мать-героиня! Вот она я, гляньте: со всем справляюсь, к сыну езжу, еду готовлю. И начинаю: «Знаешь, а этот такой, а тот такой, а та сказала…». И понеслось. Сын смотрит на меня и вдруг говорит: «Мама, а вы для чего сюда приехали?».

KYKY: Вы?

М.Ч.: Да! Говорил мне «вы». Начал сам. Сначала в шутку, наверное. А потом прижилось. У нас не было так принято в семье. Я опешила от его вопроса. Говорю: «К тебе, тебя проведать». И уже начинаю понимать, что совсем не то говорю. Сын спрашивает: «Проведали? Можете уже идти тогда». Ох, как поставили на место эти слова! Таз воды холодной на голову просто. Освежилась.

Мне долгое время казалось, что я контролирую ситуацию, что болезнь можно подчинить. Хотя, шансов на выздоровление изначально было объективно мало. Ощущение полного контроля — опасный самообман, он по началу даёт тебе силы «в кредит», а после забирает всё, до последней копеечки надежды.

KYKY: Ваш сын знал свой диагноз и прогноз?

М.Ч.: Да, всё само сложилось так, что между нами не было секретов. Он всё знал, сам принимал многие решения. С точки зрения закона — 18 лет — это взрослый человек уже. А для мамы? Для мамы и в 20, и в 40 ребёнок остаётся ребёнком.

Диагноз острый лимфобластный лейкоз Т-формы — это тяжёлая форма рака крови. На тот момент в Казахстане пересадку костного мозга делали только от полностью совместимых родственных доноров. К сожалению, никто из других моих детей не подошёл. На операцию за границей денег у нас не было, собрать озвучиваемые зарубежными клиниками суммы в такие короткие сроки — нереально. Счёт шёл на дни и часы.

Даже если ходить с плакатами по городу, многие гораздо охотнее станут помогать ребёнку, чем взрослому. И взрослые часто остаются за бортом.

Когда казалось, что надежды нет совсем, я случайно вычитала про метод гаплоидентичной трансплантации. Если упрощенно сказать — пересадка костного мозга от близких родственников, которые могут подходить всего на 50 процентов.

За границей есть опыт эффективного проведения подобных операций. В статье московского доктора прочитала, что в таком случае мать может стать донором. Эврика! Ну вот же решение. Я загорелась и начала уговаривать врачей. На 2013 год в Астане была проведена всего лишь одна такая трансплантация, и операция не закончилось успешно. Но мы решились попробовать.

KYKY: Как врачи на это пошли? Наверняка не было всего необходимого. Насколько мне известно, такие операции лицензируются.

М.Ч.: Да, не было. Но все деньги, которые мы успели собрать на лечение за рубежом, пошли на приобретение необходимых препаратов в клинику. Не только для моего сына. Он понимал, что это последняя надежда, что шансы невелики.

Тогда сын проявил огромное мужество. Так спокойно, буднично сказал мне: «Мам, вы знаете же, мне не сегодня-так завтра всё равно умирать. Пускай после меня что-то останется. Не все могут лечиться за границей, нужно сделать так, чтобы люди могли достойно лечиться здесь, дома, в Астане». Все деньги, которые мы смогли собрать на его лечение, – более 20 тысяч долларов – перевели отделению. Они были потрачены на взрослых пациентов, нуждающихся в дорогих лекарственных препаратах.

Я горю этой идеей и сегодня, хоть многие не будут со мной согласны, но это их право. Человек должен иметь возможность лечиться там, где живёт. Эта мысль о лечении дома впоследствии и послужит опорой для создания фонда.

Не могу вам словами передать, что чувствуешь в момент, когда твой ребёнок говорит о смерти. Не гипотетической, а настоящей, близкой смерти, дышащей ему в затылок. Смотрю на сына и не вижу страха в его глазах, а значит и мне нужно перестать бояться. Сын был таким смелым и мудрым, что мне казалось, я не достойна такого ребёнка.

Перед операцией сын очень просился домой: хотел встретиться с родственниками, друзьями. Говорил мне, что нужно придти к ним на своих ногах. Врачи дали нам на эту поездку несколько дней, и мы полетели домой. Никому не сказали, как всё обстоит на самом деле. Знакомые поздравляли с выздоровлением, с победой. И самое главное, сын действительно был победителем. Он победил страх и каждый день побеждал боль, не позволяя болезни забрать у него «сегодня». Мы проживали каждый день, каждый час, каждую минуту. Даже температура упала в те дни. Он был счастлив. Мужество врачей и вовсе достойно отдельного разговора. Они были готовы бороться до конца. В апреле 2013 года прошла трансплантация, благодаря которой сын смог прожить ещё пол года.

KYKY: Когда вы поняли, что чудо не произошло?

М.Ч.: Я надеялась до самого конца, но не верила, что он умирает. Вернее, я понимала это, но не верила, что сын может умереть. Несмотря на то, что после трансплантации наступила временная ремиссия, постепенно болезнь вернулась.

Буквально за несколько дней до смерти ему становилось всё хуже, держалась высокая температура, не было аппетита, тяжело было дышать. Мы поехали в больницу. Его положили в отделение. Утром сын мне говорит: мам, я так хочу есть. Вы не могли бы мне что-то приготовить? Как я обрадовалась! Столько дней плохо ел, и вот просит еду. Всё, что происходило дальше — очень странная история. Я спрашиваю себя сейчас: а могло ли тогда что-то пойти по-другому? Может, я что-то неправильно сделала?

KYKY:  Не знаю, насколько это корректно, но мне кажется очень важным: а что вы ему приготовили? Помните?

М.Ч.: Это прекрасный вопрос! Ведь память так чудно устроена: мы связываем всё в одно, и вот эта еда — часть того дня, часть меня теперь. Конечно, помню. Он попросил маш с рисом.

Я выбежала из больницы и пошла на остановку. Автобуса не было. Долго. Ну где же этот чёртов автобус? Спросите, почему я не поймала такси? Понятия не имею. Думаю, что мне нужно было ждать автобус на остановке именно столько. Ни минутой меньше. Приехала. Пока готовила еду, в голове было совершенно пусто: маш, рис, вода, какие-то специи… Сын захотел есть. Спешка. Реанимация: а вдруг это всё? Помню такие обрывки мыслей. Когда закончила с приготовлением — помчалась в больницу. На этот раз про такси не забыв.

Прибегаю в отделение, бегу к палате — а его там нет. Пустая кровать. У меня обмякло всё тело. По коридору навстречу идёт врач, останавливается около меня. Я спрашиваю: «Где мой сын? Я пришла его покормить». Доктор говорит мне: «Марин, пойдём поговорим и решим, нужно его кормить или нет».

Вот с этих слов время для меня замедлится. Мы заходим в ординаторскую. Садимся. Доктор, Александр Валерьевич, всем своим видом даёт мне понять, что то, что он говорит, очень серьёзно:

— Нужно принять решение. Либо мы его интубируем, либо он так…

В голове застучало. Либо он что? Доктор пытался донести до меня простой вопрос: как мой ребёнок должен умереть? Мучаясь или нет.

— Александр Валерьевич, вы врач. Я не знаю. Делайте, как нужно.

Повисла недолгая пауза. Я видела, как тяжело ему принимать решение. За всё это время в клинике мы стали семьёй или даже больше. Он хотел, чтобы решила я, а я понятия не имела, что решать.

— Мы его интубируем. Будет где-то полчаса, чтобы с ним попрощаться. Может быть, ты будешь с ним говорить в последний раз.

Он не сказал конкретно: твой сын умирает, всё, конец. Он сказал «может быть». Но я всё поняла. Поднялась и пошла, неся в руках этот ещё тёплый маш с рисом. Расстояние от ординаторской до палаты реанимации, хоть там идти пару минут, я шла долго. Очень долго. Жизни не хватит, чтобы повторить этот путь.

KYKY: Вы сказали сыну, что он умирает?

М.Ч.: Нет. Не смогла. Всё, о чём я молилась в тот момент, была просьба о силах, чтобы их хватило на полчаса. Не разреветься, не потерять сознание. Просто быть рядом с ним. Говорить. Мы говорили как обычно: мама и сын. Я его кормила из ложечки, протирала ручки, ножки. Рассказала, что у нас отключили горячую воду…

Сыну тяжело было говорить, но он мне главное сказал – то, ради чего, наверное, каждой маме стоит жить. Он сказал: «Мама, я так вас люблю. Что я без вас делал бы?».

Когда его интубировали и он уже был без сознания, я всё время была рядом. Знаете, меня ни на минуту не покидало чувство покоя. Это шок, да? То, что я говорю. Кто-то скажет: у неё сын умирает, а она спокойная. Нет, это другое. Такой светлый покой, умиротворение, тепло, которое меня и сына вместе окутало. Это «что-то» заполнило собой всю палату. Такая любовь и – одновременно – горе. Тогда я поняла, что смерть — это о жизни, это о любви. Дура я, да?

Когда спустя время я волею судьбы оказалась на встрече онкопсихологов (оговорюсь, я не психолог, нигде не училась, у меня есть только сертификат с курса практического психолога) и мы говорили о раке и смерти, я ещё раз поделилась своими мыслями на этот счёт. Мне в тот момент хотелось услышать подтверждение того, что я дура, и что отношусь ко всему неправильно. Думала: тут столько умных людей, вот пусть мне диагноз и поставят. Расскажут, почему я не могу уйти в горе с головой. Пусть скажут, что я неправильная.

Нам дали задание, нужно было нарисовать свои ассоциации со словом «рак». Ну я рисую: жизнь, любовь, свет… Один известный онкопсихолог взял мой рисунок, показал остальным и сказал: «Вот, посмотрите, человек перешёл на ступень экзистенциальной психологии».

В обществе укоренилось странное восприятие смерти — за трагедией и горем мы теряем свет. Всё что остаётся — боль.

А ведь жизнь после смерти продолжается, только переходит в некое иное состояние. Сын всегда со мной, у меня в сердце. Его поступки, всё, что он пережил за время болезни — эти воспоминания придают мне сил. Теперь я знаю, что значит победить.

Когда сына не стало, я сказала врачам: «Я сюда вернусь!». Ну, они много видели, списали на шок, думаю. Куда вернёшься? У тебя сын умер. Но вслух ничего не сказали. Я улетела, а после похорон, через какое-то время, мне позвонили из клиники и предложили место социального работника. До этого такой должности у них не было. Так я действительно вернулась в Астану. Стала работать в отделении.

Честно говоря, просто пыталась дать людям то, в чём нуждалась сама, когда сын был пациентом: подсказать, где магазины, поговорить, поддержать, объяснить, как будет проходить та или иная процедура. Большинство людей приезжает из регионов, и у них огромное количество проблем: как снять квартиру, например, как узнать про транспорт – вот такие, абсолютно бытовые вопросы.

Понимаете, у многих пациентов месяцами жизнь проходит в отделении, и из развлечений — посмотреть в окно. Я подумала, что будет хорошо организовать какие-то экскурсии для тех, кому врачи разрешают выходить. Мы преобразили отделение и внешне: теперь там огромное количество картин.

И это я не говорю о том, что иногда просто нужно с кем-то поговорить, выпить чаю. С малышами — с ними всегда мама, им плохо, страшно, но мама рядом. А взрослые остаются одни. Совсем. Побыть рядом со взрослым, который болен, который раньше был главой семьи, например, и не привык просить помощи. Это важно.

KYKY: Как вам пришла идея открытия фонда?

М.Ч.: Это была мечта и идея сына. Он говорил, что когда выздоровеет, мы обязательно будем помогать другим взрослым вылечиться, создадим фонд помощи. На осуществление этой мечты у меня ушло много времени, но я смогла! Так появился названный в честь моего сына фонд – «Амирам». Наша деятельность направлена на помощь пациентам с онкологическими гематологическими заболеваниями, старше 18 лет. Идея фонда — создать необходимые условия, возможности, чтобы люди могли лечиться в Казахстане.

KYKY: Проект «Достойный гражданин Казахстана» – о чём это для вас было?

М.Ч.: Дело было так: в 2016 году строительная компания проводила конкурс «Достойный гражданин Казахстана», приуроченный к 25-летию независимости нашей страны. Призом была квартира двухкомнатная. Вот в этом конкурсе, на который я себя и не выставляла, — неожиданно выиграла. Из 2000 кандидатов экспертным советом было выбрано 10 человек. Затем проводили онлайн-голосование. Так вышло, что победителями стали двое: я и Мурат Кабылбаев – человек, воспитывающий 10 приемных детей.

Для меня это проект прежде всего о человечности и милосердии. Так, по-честному, ведь и просто человеком сегодня нелегко быть, но я стараюсь (cмеется). И конечно, это о моём сыне. И обо всех пациентах отделения, которым удалось помочь, и тем, с которыми просто была рядом в их пути.

У меня часто спрашивают, зачем я всё время говорю о потерях. На самом деле, я говорю о своём опыте, о том, что пережила сама. Мы все, все без исключения, люди теряли и будем терять. Родителей, знакомых, детей, любимых, близких. Это часть нашей жизни. Но знаете что? После самых горьких и трудных потерь жизнь продолжается, и в ней по-прежнему есть место и свету, и любви.